Se presentó en la Legislatura de la Ciudad un proyecto de ley de asistencia integral a personas con albinismo. En los fundamentos de la iniciativa indican que “el objetivo es brindar acceso integral, permanente e igualitario a la salud pública”.

La diputada del Frente de Todos, María Magdalena Tiesso, presentó un proyecto de ley de asistencia integral a personas con albinismo mediante el goce pleno, efectivo, permanente e igualitario en el acceso a la salud pública de la Ciudad.

El albinismo es una alteración genética, congénita, autosómica y recesiva que, en función de la variabilidad de sus tipologías, origina la disminución total o parcial de pigmentación en piel, ojos y cabello, dando lugar a afecciones de distinto grado.

La hipopigmentación se manifiesta físicamente en una disminución de la agudeza visual y una alta vulnerabilidad a la exposición solar. Algunas afecciones de la vista son Nistagmus (movimiento horizontal o vertical permanente del ojo), estrabismo, fotofobia, miopía, hipermetropía, astigmatismo, hipoplasia de la fóvea, alteración en la dirección de las fibras del nervio óptico, transiluminación del iris, entre otras. Mientras que la vulnerabilidad a la exposición solar hace indispensable el uso de protectores solares de alta protección.

Asimismo, el proyecto establece la provisión gratuita de medicamentos, protectores solares, lentes, lupas electrónicas, magnificadores y todo otro elemento necesario para el correcto tratamiento de las afecciones que se derivan del albinismo.

Actualmente, no existe a nivel nacional un régimen especial de tratamiento para personas con albinismo, lo que se traduce en una vulneración por omisión de derechos inherentes a las personas que padecen albinismo. La falta de normativa se traduce en dificultades para acceder a los tratamientos médicos necesarios para tratar correctamente las consecuencias del albinismo, requiriendo en muchos casos certificados de discapacidad para contemplar alguna cobertura.

Algunas provincias están avanzando en sus legislaciones locales. La provincia de Tucumán, sancionó el 5 de noviembre del 2020 una Ley de Asistencia integral a personas con albinismo. En un sentido similar, en el 2018, la Legislatura de la provincia de Misiones convirtió en ley un Programa de Asistencia Integral del Albinismo.

El proyecto propone la creación de un Programa de Atención Integral del Albinismo y establece al Ministerio de Salud como la autoridad de aplicación. Algunos de los puntos del programa son:

• Garantizar en todo el sistema de salud público el acceso libre y gratuito a los tratamientos médicos necesarios, incluyendo psicológicos, clínicos, oftalmológicos, dermatológicos, quirúrgicos, farmacológicos, genéticos y todas las prácticas médicas requeridas para una atención multidisciplinaria e integral del albinismo y de sus afecciones derivadas.
• Implementar en los establecimientos del sistema de salud un protocolo de detección temprana del albinismo, con profesionales especializados en la materia, destinado a brindar asistencia, información, apoyo y contención a los familiares del niño con albinismo.
• Instrumentar mecanismos de estimulación visual desde temprana edad en las personas con albinismo.
• Promover el desarrollo de actividades de investigación y el desarrollo de tecnologías apropiadas a los fines de mejorar la calidad de vida y el desarrollo personal de las personas con albinismo.
• Promover campañas de promoción de derechos e informativas respecto a sus características, aspectos clínicos, psicológicos y sociales, y formas de tratamiento.
• Proponer y promover la generación comunitaria de acciones tendientes a eliminar la discriminación y la estigmatización en el ámbito laboral, educativo y social de las personas con albinismo.
• Promover la capacitación de educadores, trabajadores sociales, trabajadores de la salud y demás operadores comunitarios en aspectos vinculados al albinismo.
• Diseñar e implementar acciones, políticas y programas a fin de promover la capacitación laboral y profesional de las personas con albinismo.