La vicejefa de Gobierno porteño, Clara Muzzio, participó este martes de la jornada sobre atrofia muscular espinal (AME) que se llevó a cabo en la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires.

Clara Muzzio, vicejefa de Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires brindó el discurso inaugural de la jornada de concientización sobre atrofia muscular espinal (AME) que se llevó a cabo en la Legislatura porteña.

El encuentro que tuvo lugar en la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires contó con la presencia de Tiago Giansily, trabajador con AME en la Legislatura, Asociación FAME, Familias con AME, Marilú Estevarena, asesora de vicejefatura de gabinete (GCBA), Valeria Fontela, madre con discapacidad AME, CRIANDO CON AME - POWERCHAIR, fundación deportiva de fútbol para personas con AME en silla de ruedas a motor y Stefania Ferrando, atleta paralímpica.

En su discurso Muzzio afirmó que: “Las personas con discapacidad tienen que poder tomar las decisiones que nos definen a todos. Y necesitan apoyos para sobrellevar las barreras que todavía existen. Ese es el compromiso por el que trabajo”

En agosto se celebra el mes de la concientización mundial de la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neuromuscular hereditaria poco frecuente. Se caracteriza por: destrucción progresiva de neuronas motoras, afecta funciones musculares esenciales: habla, movimiento, respiración y deglución. Causa debilidad y atrofia muscular. Es originada por una mutación en el gen SMN1. En la Ciudad de Buenos Aires se estima que hay aproximadamente 300 personas con AME.  La ciudad cuenta con centros especializados como el Hospital de Pediatría Garrahan y el Hospital de Clínicas que ofrecen diagnóstico y tratamiento.

“Quienes vivimos de cerca la discapacidad sabemos todo lo que falta para que la sociedad abrace la diversidad y se generen oportunidades para todos. Hay mucho por hacer. Por eso estoy acá, para escucharlos y para ponerme a disposición por esta agenda” , sostuvo la Vicejefa de Gobierno de la Ciudad.